Eindelijk gaat ook Vlaanderen screenen op de ziekte van baby Pia
In 2019 stuurden bijna een miljoen Belgen een sms’je om baby Pia’s levensreddende medicijn te betalen. Net op het nippertje, want doordat er niet werd gescreend op de dodelijke spierziekte, ging kostbare tijd verloren. Twee jaar later kondigt Vlaams minister van Welzijn Wouter Beke op vraag van PVDA-parlementslid Lise Vandecasteele aan dat Vlaanderen nu toch een screening zal invoeren. Vandecasteele reageert verheugd: “Door de ziekte bij andere kinderen snel te ontdekken, kunnen we veel sneller ingrijpen om ernstige complicaties te voorkomen. Nu moet ook de kostprijs voor het medicijn naar beneden.”
Midden 2019 waaide een wind van solidariteit door het land voor baby Pia. Pia werd geboren met de dodelijke spierziekte SMA en moest snel behandeld worden. Maar het farma-bedrijf Novartis vroeg niet minder dan 1,2 miljoen euro voor die behandeling. Met een grootschalige steunactie haalden de ouders toch voldoende geld op om Pia haar levensreddende behandeling te kunnen geven.
“Baby Pia is geen alleenstaand geval, elk jaar worden kinderen met de ziekte geboren”, zegt huisarts en PVDA-parlementslid Lise Vandecasteele. “De ziekte moet via screening bij alle pasgeborenen snel ontdekt worden en de behandeling moet toegankelijk zijn voor iedereen en meteen gestart worden. Zo hebben kinderen de kans om een normale ontwikkeling te kennen. Als kinderen te laat of niet behandeld worden, sterven spierzenuwen af en kunnen de kinderen nooit stappen of kunnen ze zelfs overlijden.”
Na de solidariteitscampagne voor baby Pia stelde Vandecasteele verschillende parlementaire vragen over de screening op SMA aan bevoegd minister Beke. "De minister zei telkens opnieuw dat het onderzocht werd, maar het geen zin had om te screenen omdat de behandeling toch onbetaalbaar was", herinnert Vandecasteele zich. "De verschillende ministers wezen naar elkaar en ondertussen gebeurde er niets."
Ondertussen was al wel een proefproject gestart in Wallonië, waarbij alle pasgeborenen getest werden op SMA. In Duitsland wordt de screening dit jaar opgestart. Nederland is alles volop aan het uitwerken en gaat in 2022 van start. “Het bleef dus wachten op minister Beke”, zegt Vandecasteele. “Ik ben dan ook heel blij dat Beke op mijn vraag liet weten dat de screening toch ook bij ons in 2022 zal worden ingevoerd.”
“Het is nu van groot belang dat de behandeling ook snel toegankelijk wordt”, gaat Vandecasteele verder. “1,2 miljoen euro voor één spuit is een buitensporige prijs. De fabrikant Novartis doet gouden zaken en de behandeling van SMA alleen al bracht de farmagigant zo'n 328 miljoen euro op in 2019. Het is aan minister Vandenbroucke om die woekerprijs te kraken.”