Het leven van een baby mag niet afhankelijk zijn van een peperduur medicijn, noch van een loterij die Novartis organiseert
Sinds zaterdag kennen we het verhaal van Victor. Victor is 4 maanden oud en lijdt aan een levensbedreigende ziekte SMA Type 1. Het medicijn dat Victor nodig heeft wordt geproduceerd door Novartis en kost 1,9 miljoen euro. Zijn ouders schreven hem in op de loterij georganiseerd door het farmaceutisch bedrijf. Zo hopen ze dat hij een van de honderd baby’s zal zijn die het medicijn gratis zal kunnen krijgen van het bedrijf. “De onfatsoenlijkheid en winsthonger van het farmabedrijf tart alle verbeelding. Wij vragen aan minister van Volksgezondheid De Block om dringende maatregelen te nemen: alle baby’s verdienen het winnende lot”, reageert PVDA-kamerlid en huisarts Sofie Merckx.
Novartis wordt sinds enige tijd met de vinger gewezen om de zeer hoge prijs van het medicijn Zolgensma. In september 2019 slaagden de ouders van baby Pia erin om via een sms-actie de gevraagde som van 1,9 miljoen euro in te zamelen voor de behandeling van hun kind. Sindsdien staat de farmareus Novartis onder druk en probeert hij zijn imago op te poetsen door honderd loten gratis beschikbaar te stellen via een loterij voor baby's die lijden aan SMA.
“Ik ben geraakt door de getuigenis van de ouders van de kleine Victor”, zegt Sofie Merckx. “Er is een grote kans dat de jongen zal sterven. De winsthonger van Novartis is ongezien. Novartis zou nochtans het leven van honderden baby's, onder wie Victor, kunnen redden.”
De Franse minister van Volksgezondheid reageerde onmiddellijk. Baby's in Frankrijk krijgen toegang tot de behandeling en moeten zich niet inschrijven voor de loting.
“Waarom is dat mogelijk in Frankrijk, en niet in België?”, vraagt de PVDA-volksvertegenwoordigster zich af. “Gaan we echt wachten op de loting? Wat als Victor niet wint? Wij eisen dat onze minister maatregelen neemt, zoals al in Frankrijk, Portugal en Duitsland gebeurde, om de behandeling toegankelijk te maken. We moeten snel reageren.”
“Maar we moeten ook reageren op de buitensporige prijs die wordt geëist. Daarom hebben we ons wetsvoorstel rond dwanglicenties op de agenda gezet”, aldus Sofie Merckx. Het wetsvoorstel ligt momenteel op tafel in de Kamer en zal 8 januari in de commissies Economie besproken worden.2
Het debat rond dwanglicenties is in heel Europa aan de gang. In Frankrijk worden dwanglicenties als oplossing aangereikt, met name door het observatorium voor transparantie in de prijs van geneesmiddelen. In België wordt het idee voorgesteld door Test-Aankoop, Dokters van de Wereld en Kom Op Tegen Kanker, in de context van buitensporige prijzen.
Het principe is als volgt: wanneer er ernstige aanwijzingen zijn dat de verkoopprijs niet in verhouding staat tot de productieprijs, kan de minister op eigen initiatief dwanglicenties voor een geneesmiddel opleggen. “Op een bepaald moment, als de firma's te ver over de streep gaan, respecteren we de wet op intellectueel eigendom niet ten behoeve van de volksgezondheid”, stelt Sofie Merckx.