Na jaar nog altijd geen vooruitgang voor baby Pia’s ziekte, PVDA vraagt actie

.

Een jaar nadat de Belgen massaal hun solidariteit toonden voor baby Pia is er nog niets veranderd voor pasgeborenen met de spierziekte SMA. Zowel voor de screening van de ziekte als voor de betaalbaarheid van de medicatie is geen stap vooruit gezet. Dat blijkt uit informatie die Vlaams parlementslid Lise Vandecasteele (PVDA) opvroeg. “De bevoegde ministers Beke en De Block hebben geen stappen vooruit gezet. Er is geen plan en geen budget. Daardoor wordt de ziekte niet op tijd ontdekt en blijft de levensreddende medicatie onbetaalbaar”, stelt Vandecasteele vast. “Het is tijd voor actie.”

In september 2019 rolde een golf van solidariteit door het land. Bij baby Pia werd Spinale Musculaire Atrofie (SMA) vastgesteld, een genetische, ongeneeslijke spierziekte die tot verlamming en overlijden kan leiden. Meer dan een miljoen sms’jes ter waarde van 2 euro werden verzonden om het peperdure medicijn Zolgensma te helpen betalen. 1,9 miljoen euro vraagt farmabedrijf Novartis per dosis. Het medicijn sloeg aan en met baby Pia gaat het gelukkig de goede richting uit.

Maar bijna een jaar later blijkt er niets te zijn veranderd voor de tien tot vijftien baby’s die elk jaar met SMA geboren worden in ons land. “Er zijn twee zaken essentieel om pasgeborenen met SMA een kans te geven op een leven zonder slepende spierziekte”, zegt Lise Vandecasteele, huisarts en Vlaams parlementslid voor de PVDA: “De ziekte zo vroeg mogelijk opsporen vooraleer er onherstelbare schade optreedt en het medicijn betaalbaar maken. Het is onbegrijpelijk dat er 1 jaar nadat de ouders van baby Pia aan de alarmbel trokken er gewoon nog niets gebeurd is.”

De screening van aangeboren aandoeningen zoals SMA is een regionale bevoegdheid. In Wallonië wordt de ziekte met de hielprik opgespoord via een proefproject. In Vlaanderen gebeurt dat nog steeds niet. “Uit het antwoord op mijn vraag aan minister Beke blijkt dat er nog steeds geen beslissing is genomen over het opsporen van SMA via de hielprik”, zegt Vandecasteele. “In Nederland adviseert de Gezondheidsraad positief voor screening op SMA en plannen ze de invoering ervan in 2022. Daar zijn de budgetten voor preventie dan ook heel wat hoger dan in Vlaanderen.”

Maar ook voor de terugbetaling van het levensreddende medicijn Zolgensma komt er geen schot in de zaak. “Die terugbetaling is dan weer een federale bevoegdheid”, zegt Vandecasteele. “Beke wil niet testen, want De Block betaalt niet terug, en De Block wil niet terugbetalen omdat Beke niet test. Zo blijven we steken in een communautair doolhof zonder uitgang. Kinderen met SMA betalen een hoge prijs voor die versnippering.” 

Bovendien is er ook nog altijd het probleem van de hoge kostprijs. Het is onbegrijpelijk dat er levensreddende medicatie bestaat, maar dat die zoveel kost dat ze niet bereikbaar is voor de kinderen die ze nodig hebben. Met dwanglicenties zou die prijs verlaagd kunnen worden. De Block heeft daar nog steeds geen stappen toe ondernomen”

De PVDA vraagt dat de verschillende ministers van volksgezondheid dringend actie ondernemen om de opsporing en behandeling van de dodelijk ziekte SMA mogelijk te maken. “Baby’s met SMA krijgen op heel jonge leeftijd vaak al ernstige tot dodelijke symptomen, zoals spierzwakte en problemen met de ademhaling”, zegt Vandecasteele. “SMA heeft een heel zware impact op hun leven en dat van hun hele omgeving. Het wordt tijd dat er wordt geïnvesteerd in preventie van dit soort ziektes en dat men alles op alles zet om de medicatie ervoor betaalbaar te maken.”


Schrijf als eerste een reactie

Gelieve je mail te bekijken voor een link om je account te activeren.

Volg de PVDA op de voet