Nederland adviseert screening op SMA, waar wacht de minister op?
“Wallonië screent op SMA. En nu blijkt dat ook de Nederlandse Gezondheidsraad na grondig onderzoek een screening op SMA aanraadt. Waar wacht u op?” vroeg parlementslid Lise Vandecasteele (PVDA) vandaag aan Vlaams minister Jo Vandeurzen. “De resultaten van een vroegtijdige behandeling van SMA zijn erg veelbelovend, moest Pia in Wallonië geboren zijn, was de kans reëel dat ze wel zou kunnen lopen in haar leven. Hoe absurd is dat.”
SMA is de meest voorkomende fatale genetische ziekte bij kinderen, het kan leiden tot verlamming en overlijden. De afgelopen weken beroerde de 8 maanden oude Pia die lijdt aan deze ziekte meer dan 1 miljoen Belgen.
De ouders van Pia stuitten op twee problemen. Langs de ene kant de onredelijk hoge prijs voor de beste behandeling, waar heel wat commotie rond is ontstaan. Maar ook op het pas laattijdig ontdekken van de ziekte. Ze hebben het zelf moeten ondervinden omdat Pia op vier maanden haar hoofdje nog niet recht kon houden. “Onderzoek wijst uit dat hoe eerder een behandeling gestart wordt, hoe groter het effect is”, zegt Lise Vandecasteele, Vlaams parlementslid en huisarts. “SMA brengt immers onherstelbare schade toe aan de motorneuronen. Je moet dus behandelen vooraleer de schade optreedt.”
“In Wallonië wordt een screening op SMA uitgevoerd bij de hielprik”, gaat Vandecasteele verder. “Vlaanderen werd uitgenodigd om in het project te stappen, maar die vraag werd afgewezen. Nochtans geeft de Nederlandse Gezondheidsraad op basis van een zeer recent uitgebreid onderzoek een ondubbelzinnig advies: neem SMA op in de hielprik. De minister doet alsof het om een emotioneel debat gaat, maar legt ondertussen die wetenschappelijke evidentie naast zich neer.”
“De minister geeft aan dat een beleid moet kijken welke ziekten we opnemen in de hielprikscreening omdat de middelen beperkt zijn. Maar het contrast met Nederland is groot. In België screent men momenteel op twaalf ziekten, in Nederland screende men op 17 ziekten en daar komen er sinds 2018 twaalf extra ziekten gefaseerd bij.” reageerde Vandecasteele.
Vandecasteele vroeg minister Vandeurzen dan ook waarom Vlaanderen er voor kiest om de screening voor SMA niet op te starten. “Ons land is amper een zakdoek groot. Het is toch absurd dat de kansen van een kind hier afhangen van in welk landsdeel het geboren wordt?” De PVDA pleit er voor om de screening via de hielprik dringend te heroverwegen. “In publieke handen en over alle landsdelen”, zegt Vandecasteele. “Want zowel de opdeling over taalgrenzen als de uitvoering van een screening door de industrie zijn geen goede zaak voor een kwalitatieve preventieve geneeskunde.”